您的位置: 早教 >本文

因患罕见病长成“袖珍娃娃”,父母:不论结果如何,决不放弃

发布时间:2021-10-26 08:31:55   来源:搜狐母婴    作者: 江苏省常州市  
导语: 本文是由江苏省江阴市的网友投稿,经过编辑发布关于"因患罕见病长成“袖珍娃娃”,父母:不论结果如何,决不放弃"的内容介绍

原标题:因患罕见病长成“袖珍娃娃”,父母:不论结果如何,决不放弃

文/琳妹育儿说(专注优质原创文章,文章版权归本作者所有,欢迎大家转发分享)

新生命的到来会给一个家庭带来希望与快乐,而作为父母,最大的愿望不是孩子能出人头地、成为人中龙凤,而是孩子健健康康、无忧无虑地长大。

《拇指姑娘》是安徒生童话中让人耳熟能详的故事之一,故事中这位只有拇指大小的小女孩以她不畏艰难、乐观阳光的性格让世人喜爱不已,童话的最后,拇指姑娘也终于找到了爱的人,幸福美满的生活着。

在现实生活中,有一些孩子因为患病而变成了与拇指姑娘相似的“袖珍娃娃”,在本应快乐成长的年纪里只能与病床为伴。

因患罕见病长成“袖珍娃娃”,父母:不论结果如何,决不放弃

前段时间一套新闻图片让许多网友泪目。图片的主角是一家三口,与普通一家三口不同的是,图片中的小女孩因患有“脑门封闭症”,今年3岁半了,但身高只有54厘米,体重只有5斤,她的头还没有一个成年人的拳头大,因为身高因素,她被吉尼斯世界纪录评为“世界上最矮的人”。

由于外表奇特,很多人都叫这个小女孩“猴娃”,但也有暖心的网友称她为“袖珍娃娃”。

采访中,“袖珍娃娃”的父母表示,在孩子出生时一切正常,但在成长过程中却发现孩子长大的速度要比同龄人慢很多,到医院检查后才发现孩子患有罕见的“脑门封闭症”,将停止生长。

这也就意味着小女孩永远都停留在现在的样子。“刚开始身边人知道这件事后,大家都让我放弃这个孩子,不论是闺蜜还是亲戚,都建议我把孩子送到福利机构,因为我家本来也只是个工薪家庭,以后孩子的治疗费用可能承担不起。

甚至有个国外的马戏团找到我,愿意花高价把孩子买走,但我拒绝了,这不是跟人贩子一样了吗!我和我老公其实也是挣扎了很久,但最终还是留下了她,毕竟是自己的孩子,是一个鲜活的生命,她有权利活在自己的家庭里”,娃娃的母亲含泪说道

现在,“袖珍娃娃”已经3岁半了,亲戚朋友们也都渐渐接受了孩子的存在,对她也格外照顾。在父母的精心照顾下,“袖珍娃娃”目前身体健康,性格活波,经常和病房里的其他孩子一起玩耍。

因患罕见病长成“袖珍娃娃”,父母:不论结果如何,决不放弃

随着网络的发展,“袖珍娃娃”获得了广大网友的关注,经常有热心网友给女孩儿寄来玩具和衣物,甚至有一位不愿透露姓名的成功人士为“袖珍女孩”寄来了爱心捐款,希望孩子能够健康快乐的成长。

女孩父亲在采访中表示:“真的很感谢广大网友的爱心,虽然我们知道女儿不能像其他普通同龄人一样陪我们那么久,但有她在的每一天都让我们感到幸福和温馨,不论以后的生活会变成什么样,不论治疗费多么高昂,哪怕倾家荡产,我们也决不放弃”。

随着“袖珍娃娃”新闻的不断传播,越来越多的人们开始关注到幼儿罕见疾病,也有更多的人们自愿加入儿童志愿者大军中,为这些孩子献出一份爱心。

因患罕见病长成“袖珍娃娃”,父母:不论结果如何,决不放弃

那么,“袖珍娃娃”患的脑门封闭症到底是一种什么样的疾病?

脑门封闭症是一种并不常见的疾病,主要发病人群为新生儿。通常来说与遗传因素有关,但主要还是由于孩子体内钙元素的缺乏导致颅骨生长速度缓慢,除了脑门闭合外,身体其他骨骼也有减缓的现象发生。

除了这个原因,引发脑门封闭症的原因还有可能是孩子受了脑外伤,比如严重的挤压、碰撞、摔伤等等,

因患罕见病长成“袖珍娃娃”,父母:不论结果如何,决不放弃

我们如何有效预防脑门封闭症呢?

一、按时孕检

脑门封闭症的诱因之一就是遗传因素,因此,在怀孕时期孕妈们就要按时做好各项产检,尤其是对于家族中有这种病史的孕妈来说,更要重视孕检,必要时要进行羊水穿刺和dna筛查的检查。这不仅可以有效预防胎儿因基因异常出现病症,也可以有效减少唐氏儿、胎儿畸形的出现。

二、及时补钙

从孕晚期开始,医生就会建议孕妈们进行补钙,这不仅是防止孕妈出现腿抽筋、骨质疏松,更是为了加强胎儿的骨骼健康度,为出生做准备。

在孩子出生后,宝妈们也一定不要忽视钙剂的补充,而是尽量从月子期间开始就适当通过食物补充钙,比如多吃菠菜等,让营养物质通过母乳补充给宝宝。

因患罕见病长成“袖珍娃娃”,父母:不论结果如何,决不放弃

在宝宝到达一定年龄后,就要给宝宝补充液体钙和维生素D,同时加强宝宝运动锻炼、多带宝宝晒太阳,促进钙的吸收,预防脑门封闭症的同时也可以让孩子骨骼更加强壮。

三、定期体检

很多人都会认为新生儿出生后,如果没有病痛就不用去医院。但其实新生儿不会说话,在生病时不容易轻易察觉。这时候就需要宝妈们定期带宝宝做常规检查,尤其是当宝宝出现异常反应或者身体发育出现异常时,更要第一时间到医院进行全面检查,这样才能最大程度做到“早发现、早治疗”。

每个宝宝都是天使,即使他们当中的一些“下凡”后要经历比平常人更多的痛苦,但这也并不妨碍他们爱这个世界。愿每一个宝宝都能健康长大。

责任编辑:

本文网址:http://baobeiyy168.com/news/895581.html

声明:本站原创/投稿文章所有权归所有,转载务必注明来源;文章仅代表原作者观点,不代表立场;如有侵权、违规,可直接反馈本站,我们将会作删除处理。

网友评价

来自江苏省江阴市的热心网友评价:

转发了

394

来自黑龙江省牡丹江市的热心网友评价:

老司机带带我

394

来自新疆维吾尔自治区阿拉尔市的热心网友评价:

啊舍不得啊

394

来自安徽省宿州市的热心网友评价:

做个记号

394

来自浙江省杭州市的热心网友评价:

前排关注

394